Patiëntervaringen
Een aantal ervaringsverhalen illustreren de noodzaak en het nut van de onderzoeken.
Paulien (22 jaar)
"Een paar weken geleden is bij mij borstkanker geconstateerd. Ik ga een heftige periode tegemoet van chemobehandelingen en een borstoperatie. Ineens staat je wereld op z’n kop. Vrijwel direct vroeg de arts mij of ik een kinderwens had, want chemo vermindert de vruchtbaarheid. Ik werd doorverwezen naar het UMC St Radboud. Daar bleek dat ik drie mogelijkheden heb: het invriezen van eicellen, embryo’s of eierstokweefsel. Je staat voor een keuze waar andere mensen soms jaren over doen en jij moet dat binnen een paar dagen besluiten. Ik heb heel bewust gekozen voor het invriezen van eicellen en krijg nu twee weken een hormonale voorbehandeling. Ik heb altijd een duidelijk toekomstplaatje gehad, daar horen een man en kinderen bij. En die kinderwens kan later hopelijk in vervulling gaan."
Moniek: "Dokter, krijg ik nu ook kanker?"
Met deze vraag kwam Moniek een paar jaar geleden naar ons ziekenhuis, ze was toen 26. Toen ze 11 jaar was, overleed haar moeder op 42-jarige leeftijd aan borstkanker. Twee tantes, zussen van moeder kregen ook borstkanker. Net als andere vrouwen in de familie. Moniek vroeg zich af of zij de volgende zou kunnen zijn die borstkanker krijgt. En ze wist wat borstkanker betekent. Ze had het als meisje van dichtbij meegemaakt. Bij Moniek werd een erfelijke aanleg voor borstkanker gevonden. Er werden regelmatig controles ingesteld. Toen Moniek op de jonge leeftijd van 28 jaar borstkanker kreeg, werd dit in een vroeg stadium ontdekt, iets wat waarschijnlijk niet was gebeurd als Moniek niet had geweten dat ze hiervoor een erfelijke aanleg had. Je verwacht toch geen borstkanker op je achtentwintigste? Moniek heeft haar behandeling voor kanker goed doorstaan en is inmiddels zelf moeder van drie kinderen. Het herkennen van de erfelijkheid van kanker kan iemands leven enorm beïnvloeden, en kan ook levensreddend zijn.
Herkennen van erfelijke kanker
Bij het herkennen van erfelijke kanker is allereerst het familieverhaal erg belangrijk. Ook kan één enkele bijzondere patiënt je op het spoor brengen. Bijvoorbeeld doordat een patiënt op ongebruikelijk jonge leeftijd kanker krijgt. Zoals bij Moniek, die borstkanker kreeg op 28-jarige leeftijd. Ook als wij niet van haar familie hadden geweten, had haar ziektegeschiedenis ons aan erfelijke borstkanker moeten doen denken.
Momenteel kunnen veel erfelijke vormen van kanker in het bloed worden aangetoond. Hierdoor kunnen de risicodragers in een familie worden opgespoord en kunnen zij preventieve maatregelen nemen. Bovendien hoeft niet meer ieder familielid bezorgd te zijn om kanker te krijgen. Wanneer je de erfelijke aanleg die in je familie voorkomt niet blijkt te hebben, heb je namelijk geen verhoogd risico op deze vorm van kanker en kan je het ook niet doorgeven aan je kinderen. Dit geldt voor de jongere zus van Moniek, die geen drager bleek te zijn.
Moniek, die drager is van een erfelijke fout in het BRCA-gen, heeft na behandeling van haar borstkanker besloten om haar andere borst preventief te later verwijderen en zo het risico om opnieuw borstkanker te krijgen zo klein mogelijk te maken. De mogelijkheden die Moniek nu heeft om borstkanker zo vroeg mogelijk op te sporen of te voorkomen, bestonden nog niet toen haar moeder jong was.
Lotte loopt mee voor goed doel in Zevenheuvelenloop – Kanker? Chemo?
Ze is 24 jaar en ze heeft kanker. Maar Lotte Wieland uit Lichtenvoorde staat zondag wél aan de start van de Zevenheuvelenloop. Voor zichzelf én voor het goede doel.
Haar haar is weer terug en daar is ze héél blij om. Net als haar borsten. Ze lacht.Lotte Wieland heeft een ongelooflijk jaar achter de rug. De jonge vrouw uit Lichtenvoorde, al jaren woonachtig in Amsterdam, voelt een jaar geleden een knobbeltje in haar borst. Het is mis, goed mis. Een paar weken later – ‘op 5 december Sinterklaas’ – vindt ze zichzelf terug in een ziekenhuisbed, beide borsten geamputeerd. Omdat haar klieren zijn aangetast, moet ze een chemokuur ondergaan, vijf weken lang krijgt ze bestralingen, een immuuntherapie. Vijf jaar lang moet ze tabletten slikken om de vrouwelijke hormonen terug te dringen.
Het is een emotionele achtbaan. Tien maanden voordat bij Lotte de diagnose borstkanker wordt gesteld, overlijdt haar moeder. Aan borstkanker. Lotte, een jonge, knappe vrouw, komt terecht in een boosaardige werkelijkheid van ziekte, van kanker, van onzekerheid. En dan vraagt de arts of ze later kinderen wil, later. Lotte moet nadenken over levensvragen die ze zich nog niet eerder heeft gesteld. Kinderen? Hoe moet ze dat nou weten? Ze heeft de man van haar leven nog niet ontmoet.
Lotte moet beslissingen nemen, nadenken over behandelingen nu om later kinderen te kunnen krijgen. Het is een extra druk zegt ze, naast de ziekte, het ziekteproces, alle emoties. Gelukkig heeft ze haar sport.
“Op 9 maart”, sommige data zal Lotte nooit vergeten, “zei de plastisch chirurg dat ik weer mocht hardlopen.” Ze heeft dan drie maanden thuis op de bank gezeten om te herstellen van de borstoperatie. Diezelfde dag trekt Lotte meteen de schoenen aan. Lotte is een sporter, altijd geweest. “Tijdens de chemokuur heb ik ook gesport onder begeleiding in het ziekenhuis: crosstrainen, fietsen, lopen op de band, trainen met gewichten. Om je spierkracht te behouden. Sporten is goed voor mij geweest tijdens de chemo.”
En dan is daar de Zevenheuvelenloop in november in Nijmegen. Vijftien kilometer, een heuvelachtig parcours. Als ze op de website leest dat het doel ‘Loop voor (nieuw) Leven’ is, is alle aarzeling in een klap weg. ‘Loop voor (nieuw) Leven’ een initiatief van UMC St Radboud, dat onder meer geld inzamelt voor onderzoek naar jonge vrouwen met een kinderwens na behandeling van kanker.
Lotte gaat zondag voor een tijd van 1.15 uur.
De Gelderlander, 13 November 2009
